Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią ok 2000 osób. Choroba największe spustoszenie czyni w płucach, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jedyną szansą na przedłużenie życia staje się przeszczepienie płuc. Co bardzo ważne, wczesna diagnoza, odpowiednie systematyczne leczenie, codzienna fizjoterapia oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie. Na świecie są już najnowocześniejsze terapie działające na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzenie jej objawów. To leki, które zmieniają oblicze choroby – zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w konsekwencji wydłużają życie. Ten przełom w leczeniu niestety nie jest na razie dostępny dla większości chorych w Polsce. Ze względu na specyfikę choroby tylko kilku chorych ma zapewnioną refundację lekiem przyczynowym najstarszej generacji.
Dziś na Mazowszu funkcjonuje tylko jedna placówka kompleksowo pomagająca chorym. Swoje wsparcie kieruje jednak tylko do dzieci. Jest to Centrum Leczenia Mukowiscydozy w szpitalu dziecięcym w Dziekanowie Leśnym. Placówka powstała w latach 2014-2016 we współpracy z władzami Samorządu Województwa Mazowieckiego oraz Instytutu Matki i Dziecka.
– To dziś najnowocześniejsza tego typu placówka w kraju. Dzięki niej dzieci żyjące z tą ciężką chorobą są pod znakomitą opieką. Dziś chcemy pójść o krok dalej i stworzyć miejsce dla osób dorosłych – podkreśla marszałek województwa mazowieckiego Adam Struzik.
Centrum mukowiscydozy w szpitalu bródnowskim
Podczas spotkania delegacji Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą 23 sierpnia 2021 r. marszałek Adam Struzik potwierdził, że władze województwa zaplanowały taki ośrodek w strukturach Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie. Obecnie przygotowywana jest koncepcja architektoniczna rozbudowy szpitala, natomiast zakończenie inwestycji zaplanowane jest na przełom 2025/26 r.
Jak zauważa marszałek, szpital bródnowski jako lokalizacja dla nowego ośrodka leczenia mukowiscydozy u dorosłych, to optymalne rozwiązanie. – Placówka dysponuje wieloprofilowym zapleczem diagnostycznym i konsultacyjnym, dzięki czemu może zagwarantować chorym dostęp do specjalistycznej opieki z zakresu intensywnej terapii, gastroenterologii, diabetologii, chirurgii, ginekologii czy otolaryngologii. Jest to wyjątkowa okazja na stworzenie pacjentom optymalnych warunków leczenia mukowiscydozy oraz wszelkich komplikacji i chorób współistniejących – dodaje.
Wcześniej „ośrodek pomostowy”
Z powodu trudnej sytuacji dorosłych chorych leczących się na terenie województwa mazowieckiego, władze regionu planują także utworzenie „ośrodka pomostowego”, który z jednej strony pozwoli zapewnić chorym dostęp do kompleksowego leczenia, z drugiej umożliwi zbudowanie i przeszkolenie przyszłego zespołu lekarskiego docelowego centrum. – Taki ośrodek mógłby działać w ramach Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego. Jego lokalizacja będzie przedmiotem konsultacji i rozmów w najbliższych miesiącach – podkreśla Elżbieta Lanc członek zarządu województwa mazowieckiego.
– Ta decyzja to dla nas wielka radość. Takie miejsce na mapie Mazowsza i Warszawy jest niezwykle potrzebne. To szansa na lepsze i dłuższe życie osób, które muszą się mierzyć z tą trudną chorobą – powiedział Waldemar Majek Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. – Bardzo też dziękujemy władzom województwa za wielokrotnie okazywaną życzliwość i zrozumienie potrzeb środowiska chorych oraz wspieranie rozwoju nowoczesnego systemu leczenia mukowiscydozy w Polsce.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Już prawie 35 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom. Wśród wielu inicjatyw podejmowanych PTWM są te, które wpływają na zmiany systemowe i zapewnienie lepszego dostępu do leczenia dla chorych. Przez wiele lat PTWM intensywnie zabiegało o przeprowadzenie remontu w budynkach Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. W latach 2012/13 podczas przeprowadzki do nowego budynku PTWM wsparło Klinikę Pneumonologii i Mukowiscydozy, przekazując na jej rzecz sprzęt i wyposażenie sal. Od 2010 r. jako partner społeczny zabiegaliśmy o utworzenie pododdziału mukowiscydozy w Szpitalu Przemienienia Pańskiego w Poznaniu, który otworzył się po remoncie w 2019 r. oraz o utworzenie nowego ośrodka leczenia chorych dorosłych w WSS nr 5 im Św. Barbary w Sosnowcu (otwarcie w 2016 r.). Największym sukcesem stało się jednak utworzenie Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, które powstawało w latach 2014-2016 we współpracy z władzami Samorządu Województwa Mazowieckiego, Dyrekcji Szpitala im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym oraz Instytutu Matki i Dziecka. Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym jest obecnie największym i najnowocześniejszym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce oraz jednym z najbardziej znaczących ośrodków w Europie. Wszystkie wspomniane inicjatywy realizowane były przy zaangażowaniu finansowym ze strony PTWM. Na początku 2020 r. PTWM przekazało też środki finansowe na zakup wyposażenia do sal w nowo wyremontowanej Klinice Alergologii i Mukowiscydozy Szpitala Klinicznego im. św. Królowej Jadwigi w Rzeszowie.
7 dni na Mazowszu to program radiowy przedstawiający przegląd najważniejszych wydarzeń na Mazowszu w minionym tygodniu.
Napisz komentarz
Komentarze